Overslaan naar content

Het verhaal van John

John kijkt terug op het tijdelijke verblijf van zijn moeder op de afdeling DZEP (dementie en zeer ernstig probleemgedrag) in ZorgSpectrum locatie Vreeswijk. “Ze voelde zich de laatste maanden van haar leven weer fijner. Daar zijn we gelukkig mee." Dit artikel verscheen eerder in het magazine Samen.

Agressie door ziekte of angst

John (68 jaar) weet nog goed dat hij vooraf met zijn drie broers kwam kijken op de prikkelarme afdeling. “Wat was het kaal en kil. Niets ademde gezelligheid uit. Toch was dit, zoals later bleek, de beste omgeving waar mijn moeder terecht had kunnen komen en waren we blij dat ze hier verbleef.”

 De vrouwenlijn in de familie “Ma, die hier graag bij haar voornaam Suze genoemd wilde worden, is 87 jaar geworden. Om je een beeld te schetsen: ze kwam uit een gezin van 13 kinderen. Bij álle vrouwen, dus zowel bij mijn moeder als haar zes zussen, is er een vorm van dementie ontwikkeld. Dit kun je wel familiair noemen. Ma werd al jong moeder, ze was 19 toen ik als oudste werd geboren. Ze was ontzettend lief en zorgzaam, maar heeft altijd al wat nerveuze karaktereigenschappen gehad. Ze was vaak nerveus en niet erg zelfstandig. Dat versterkte toen mijn vader overleed toen ma pas 61 jaar was. Plots stond ze er alleen voor en dat was ze niet gewend. Je moet weten, mijn vader was best een bekende verschijning in Gorinchem en daardoor mijn moeder ook. Daardoor kreeg ze altijd veel aandacht.” John lacht: “Ze werd niet voor niets gekscherend de koningin van Gorinchem genoemd. Na het overlijden van mijn vader vereenzaamde ze en had ze moeite om het leven zelfstandig op te pakken. Ongeveer 6 jaar geleden begon ze vergeetachtig te worden en was er uiteindelijk sprake van dementie.”

Verandering van gedrag

Om wat meer mensen om haar heen te hebben en ‘een oogje in het zeil’ te houden, verhuisde Suze naar een aanleunwoning. Toen de dementie zich verder ontwikkelde, was zelfstandig wonen niet meer mogelijk en verhuisde ze naar het verpleeghuis in Leerdam. Toen zij daar een aantal maanden woonde, werd ze steeds opstandiger in negatieve zin. “Ze raakte door de medicatie steeds meer de kluts kwijt. Ook vertoonde ze agressiever gedrag. Niet naar ons als kinderen, maar wel naar het personeel, zoals schelden en slaan. Het was duidelijk dat dementie haar gedrag veranderde. Ze zat absoluut niet lekker in haar vel. Daar kun en moet je niet boos om worden, hoe moeilijk het ook is je moeder te zien veranderen. Ik zeg altijd maar: je wordt ook niet boos op iemand met spasmes die ongecontroleerde gekke bewegingen maakt. Dat geldt ook voor de agressie. Dat komt ergens vandaan en wordt ook veroorzaakt door de ziekte, angst, onzekerheid en vooral onmacht. Het gedrag is niet persoonlijk op jou gericht. Het was belangrijk te kijken of we dat gedrag konden voorkomen. Samen met het personeel van het verpleeghuis in Leerdam hebben we gekeken waar ma het beste geobserveerd en begeleid kon worden. In de tussentijd kreeg ma medicatie om wat rustiger te worden, maar het was geen structurele oplossing. Door de hoeveelheid rustgevende medicatie ging het meer bergafwaarts. Zo kwamen we op de DZEP-afdeling terecht. Het betekende opnieuw een tijdelijke verhuizing.”

“Elke maand was er een multidisciplinair overleg waarbij wij als familie konden aansluiten.”

De DZEP-afdeling

"Vooraf ging ik met mijn broers kijken op de afdeling. Eerlijk gezegd hadden we onze twijfels: de afdeling is prikkelarm en voelt daardoor kil aan, het is niet sfeervol. Toch zijn we uiteindelijk volledig afgegaan op het advies van de artsen en de psycholoog dat dit juist daarom een geschikte woonomgeving zou zijn voor ma: rustig en weinig prikkels. En dat bleek goed te werken. Ik heb grote bewondering voor de continue aandacht, de tijd die wordt genomen door het personeel om ‘écht’ te kijken naar mijn moeder. Het zorgpersoneel is zo geduldig met iedereen die hier verblijft. Aandacht in de vorm van iemands hand vasthouden, babbelen. Iemand zíen! Hierdoor kunnen ze ook op momenten dat het wat minder goed gaat, sneller ingrijpen en kijken hoe ze gedrag kunnen ombuigen. Tijd, zorg en aandacht, zo kan ik het wel samenvatten. Dat is wezenlijk anders dan in een reguliere verpleegafdeling waar minder tijd, maar ook minder kennis over gedrag in de teams aanwezig is en het accent vaak op de lichamelijke verzorging ligt. De medicatie van ma werd afgebouwd en herzien zodat het team goed kon kijken hoe ze overal op reageerde. Ze klaarde zienderogen op. Ze werd frisser, goedlachs en rustiger. Opvallend voor ons was dat er goed werd gekeken naar haar als persoon. Zowel de omgeving als de volledige aandacht die ze kreeg, deed haar goed. Ze kreeg de zorg en aandacht weer die ze gewend was in haar rijke leven voor de dementie. Daardoor verminderde ook haar agressieve gedrag. Er was rust en er werd de tijd genomen voor haar.”

Betrokkenheid van familie

“Er was een groot team met verschillende disciplines die mijn moeder observeerden. Er waren bijvoorbeeld artsen en een psycholoog, maar zeker ook het verpleegkundig team was van invloed. Elke maand was er een MDO (redactie: een multidisciplinair overleg) waarbij wij als familie konden aansluiten. Er werd dan gekeken welke maatregelen werden ingezet en wat het effect hiervan was. Ook werd er dan besproken wat de volgende stappen zouden zijn. Zo konden wij als familie ook inspraak hebben op bepaalde maatregelen of konden we advies krijgen hoe wij zelf met bepaald gedrag om konden gaan. Haar uiteindelijke verblijf hier heeft zo’n 3 á 4 maanden geduurd."

Warme overdracht

“Toen de medicatie goed was ingesteld en duidelijk werd wat de beste begeleiding voor ma was, hebben we met het team besproken waar ma het beste zou kunnen gaan wonen.

Door het specifieke karakter van de DZEP is het geen verblijfafdeling. We kwamen met elkaar tot de conclusie dat zij het meeste baat zou hebben in een gemoedelijke omgeving waar er meer aandacht en zorg mogelijk was. Die plek is toen gevonden in een verpleeghuis in Lexmond. Het team van Lexmond heeft op de DZEP meegelopen om te kijken op welke manier de zorg en ondersteuning plaatsvond en hoe zij deze kennis ook binnen hun teams konden overdragen. Nadat ma verhuisde heeft ook iemand van het team van DZEP in Lexmond weer meegelopen voor een warme overdracht. Die overdracht zorgde ervoor dat ma er nog een korte periode fijn heeft gewoond. Ma is vanwege fysieke klachten, long- en hartfalen onlangs overleden. Voor ons is het fijn dat ze in die laatste fase zich prettig en van waarde heeft gevoeld. Zoals we beiden altijd zeiden: je moet elke dag iets van het leven maken.”

Meer weten over werken bij D-ZEP?

Ontdek specialistische zorg die impact maakt.

D-ZEP in Vreeswijk ZorgSpectrum